Zbiórka na pomoc Zuzi Schulz
Zuzia Schulz, to pełna energii 13-latka. Posiada wiele zainteresowań chętnie udziela się społecznie była członkinią Młodzieżowej Rady Miejskiej w Obornikach lecz choruje na rzadką chorobę nerwowłókniowatość typu 1 (NF1), która w znaczny sposób uniemożliwia aktywne funkcjonowanie.
Od 2015 roku dziewczynka przeszła 6 zabiegów mających na celu resekcję rozległego nerwiakowłókniaka splotowatego prawej ściany nosa, prawego otworu nosowego i przyśrodkowej części policzka.
Zuzia została zakwalifikowana do innowacyjnego leczenia jako jedna z dwóch nastolatków w Polsce. Innowacyjne badanie to ma na celu sprawdzenie czy przyjmowanie leku selumetynibu wraz z posiłkami lub na czczo wpływa na ilość leku w krwiobiegu.
Lek ten został zakwalifikowany do leczenia pacjentów małoletnich z nerwowłókniowatością typu 1 stosowanym w leczeniu pacjentów pediatrycznych w wieku 2 lat i starszych. Koszt terapii miesięcznie wynosi 26 000 euro !!!!
A w tej terapii kosztem jest tylko albo aż koszt dojazdu do szpitala i zakwaterowania opiekuna na czas terapii. Zuzia w celu podania tego leku będzie musiała co najmniej 9 razy pojechać do szpitala w Bydgoszczy którym jest oddalony od rodzinnego domu o około 120 kilometrów.
Podsumowując sami rozumiecie ogrom kosztów jakie niesie ze sobą terapia i dojazd Zuzi i jej mamy do Bydgoszczy. Zuzia oprócz leczenia wymaga ciągłej rehabilitacji diety i wsparcia różnych specjalistów.
Proszę wspomóżmy tą dzielną dziewczynę w tej ciężkiej walce i w próbie powrotu do normalności!
Żeby pomóc Zuzi udało mi się załatwić puszkę, do której mam nadzieję, że w miarę możliwości coś wrzucicie.
Akcja odbędzie się w wtorek
Liczy się każda złotówka!
Przewodnicząca SU
Roksana Olszewska
